• Кафедра онкологии и ЛТ

Отказ от лечения

Автор: Антон Барчук


В тяжелом материале про смерть жены российского футболиста от рака, который вышел на Sports.ru, кто-то увидел недостаток просвещения, как причину отказа от стандартного лечения (1). Чуть раньше в публикации JAMA (2) уже выдвигалась гипотеза о том, как альтернативные методы могут заставлять пациентов отказываться от стандартной терапии. В воспоминаниях мужа действительно было и про это. Но в этой истории стоит обратить внимание на другое. Вот воспоминания мужа об отношении женщины к химиотерапии:

«Операция прошла нормально, но потом была химиотерапия. После двух курсов она сказала: я больше не могу... Хотя химиотерапия ей помогала. Но кто-то ее нормально переносит, а кому-то, как ей, максимально плохо: без сил, весь организм будто кипит. Наверное, еще поэтому она [обратилась к альтернативной медицине]. Врачи говорили, что от химиотерапии лучше становится – по анализам, чему-то еще. А она мне говорила: «Ни хрена не помогает. Вообще не помогает. Лучше не становится».  

Вот сообщение с форума Сancer Research UK под заголовком «Отказ от химии» (3). 5 октября 2012 года Мэри пишет: «После успешной операции по удалению опухоли кишечника, у меня было одно введение оксалиплатина и 5-фторурацила. Мне был настолько плохо, физически и психологически, что мне пришлось остановиться и я отказалась от химии. Если моя жизнь будет короче, то пусть так и будет. Сейчас у меня вторичные изменения по брюшине и ничего уже не сделаешь. Мне интересно, а был ли еще кто-то в такой же ситуации. Я ни капли не жалею о моем решении. Но я хотела бы услышать о других - я смелая или просто глупая? Мэри»

В ветке много разных ответов, кто-то рассказывает, как тоже отказался от лечения, кто-то говорит, что несмотря на трудности прошел все до конца и теперь наслаждается жизнью без опухоли, а кто-то говорит, что жалеет о решении проходить лечение, вместо того, чтобы насладиться заключительной частью жизни. И, конечно, никто не называет Мэри смелой или глупой.



В журнале the Oncologist в публикации «Отказ от лечения» в 2013 году доктор Френкель пишет о сложных взаимоотношение врачей и пациентов, которые сознательно отказываются от лечения (4). Он рассказывает историю Сюзанны, англичанки старше 40 лет, у которой нашли опухоль молочной железы в довольно поздней стадии. Она отказалась от лекарственного лечения после операции. Врач был обижен отказом Сюзанны, которая, возможна из-за отказа онколога наблюдать ее дальше, ушла во все тяжкие альтернативной медицины. В итоге она жива до сих пор, пишет книги и рассказывает про разные виды духовного излечения, но на тот момент причины ее отказа не имели отношение к альтернативной медицине: «Смотрите, химиотерапия прибавить 6% к моей выживаемости. Я потеряю свои волосы, которые мне так дороги, я потеряю социальное общение, у меня будет тошнота и рвота. Онколог мне дал список побочных эффектов на две страницы! Я решила отказать от теоретических 6%, которые дает мне химиотерапия. Химия разрушит качество моей жизни и я для этого не готова.”


Все хорошие врачи рациональны и образованы. Они вращаются в мире цифр из исследований. Цифры выживаемости являются основой для принятие решений в современной медицины. Мы знаем о среднем эффекте лечения, мы знаем о побочных эффектах, у нас есть свое мнение о том, стоит или не стоит пробовать лечение. Мы готовы это обсуждать, в том числе с молодыми и образованными пациентами, которые в состоянии сами принимать решения. Хорошие врачи всегда хотят только лучшего для пациента. Они уверены в том, что они знают больше, чем сами пациенты, чтобы это осуществить. И с точки зрения медицины - это часто правда. Любой хороший врач хочет лечить, чтобы вылечить пациента.  


В пилотной работе «Личностные ценности и отказ от лечения рака», опубликованной в Журнале медицинской этики в 2000 году, исследователи из Нидерландов расспросили трех пациенток, которые отказались от химиотерапии, были живы на тот момент и готовы дать интервью, о причинах их отказа от лечения (5). Это были три женщины в возрасте 49, 56 и 73 лет. Помимо них аналогичные вопросы задали трем онкологам. Конечно, у пациенток были какие-то рациональные предпосылки для отказа - неоднозначность результата лечения и побочные эффекты, но больше обсуждались личностные причины. Хотя две из трех пациенток не готовы были умирать раньше времени, но у каждой были личные и не совсем рациональные причины для отказа. Вот что говорила одна из них: “Почему я должна жить как собака из-за ужасного лечение… ?”. Она не отказывалась от терапии совсем, готова была поменять свое решение, если ей станет хуже: «В этом случае, я думаю, что надо будет что-то сделать. Иначе я умру”.

 

Когда онкологов спросили, про «веские причины» для отказа, то по их мнению, они должны базироваться на рациональной оценке баланса пользы и вреда. А в случае, если польза перевешивает вред, то ни должно быть «веских причин» для отказа. Шанс на выздоровление в 15% онкологи считали достаточным основанием, чтобы убеждать пациента принять лечение. Онкологи были менее категоричны в отношении паллиативного лечения. В этом исследовании только одна пациентка сказала, что ей показалось, что врач принял ее отказ с уважением, хотя они и не обсудили причины отказа. Другие почувствовали раздражение и ощущение, что онкологи отнеслись к их решению, как иррациональному. 


Итак, хорошие врачи для принятия решений используют цифры из исследований. Большинство исследований строятся на эпидемиологических и статистических методах, это правда. В упомянутой выше статье, опубликованной в 2000 году, цифры используются только для того, чтобы сосчитать участников исследования - три и три. Показать, сколько им лет, и еще один раз когда онкологи упоминают эти условные 15% успеха. Это «качественное» исследование (qualitative), не потому что оно лучше других, а потому что такие исследования отличаются от «количественных» (quantitative), где выводы основываются на цифрах. Я, как и большинство людей, занимающихся и читающих «количественную науку», первое время относился к «качественным» публикациям, как к социологической околомедицинской галиматье. «Качественные» исследователи, как правило, сдержаннее. Во-первых, их слишком мало, чтобы спорить с подавляющим большинством врачей, во-вторых отличить хорошее «качественное» исследование от плохого сложнее, чем такое же «количественное», ну и главное, рано или поздно «количественные» исследователи и врачи приходят к «качественным», чтобы объяснить результаты их же собственных «количественных» работ. 


Пилотное голландское исследование было опубликовано почти 20 лет назад, когда таких исследований было мало. Кстати, первый автор этой работы известна в Нидерландах (6). В 2004 и 2005 году были опубликованы результаты продолжения этого исследования, куда было включено 30 пациентов и 16 онкологов, для «качественных» исследований - это гигантское количество (7,8). Обе публикации - это опять исследование без статистики. Такие сложно пересказывать. Там нет ни одного статистического теста, вместо этого там куча цитат из интервью с пациентами и врачами, с их прямой речью. Его результаты просто лучше прочитать, публикация в открытом доступе (8). 


Помимо цитат из интервью, авторы рассуждают о причинах принятия пациентами тех или иных решений. Среди прочего в отношении решений пациентов и врачей они используют термины Макса Вебера - «целерациональное» и «ценностно-рациональное» («goal oriented rationality», «value oriented rationality»). Так вот исследователи делают вывод, что пациенты чаще принимают решения, основываясь не на целях, а на своих ценностях. В системе координат врача и доказательной медицины эти решения иррациональны, но в систему ценностей пациента они вполне укладываются. Проблема же не в существовании разных система координат, которые редко пересекаются, а в отсутствии осознания существования их взаимодействующими сторонами. Пациенты и правда могут неправильно воспринимать и оценивать лечения с точки зрения доказательной медицины, но и врачи редко соотносят решения с ценностями пациента. Врачи не обязаны соглашаться и принимать ценности пациентов, как и их решения, но следует понимать, откуда они берутся. Для этого их надо обсуждать. Отказ от лечения не должен означать разрыва отношений между врачом и пациентом, но часто именно к этому он и ведет. Но как и любое хорошее «качественное» исследование, публикации из Голландии не дают прямых рекомендаций к действию, не отвечают на вопрос, как решить проблему. 



Что касается альтернативной медицины, то возможно пациенты, которые лечились обычной, ищут в ней не только излечения. Скорее всего она лучше вписывается, а главное принимает (или даже скорее эксплуатирует) их ценностную модель, которую обычная медицина часто игнорирует. Но опять, это слишком сложная история, чтобы делать выводы и давать рекомендации. Кстати, об этом же рассуждает Edzard Ernst,  главный критик альтернативной медицины (9,10).


Список литературы:

(1)sports.ru/tribuna/blogs/innuendo/2132671.html

(2)jamanetwork.com/journals/jamaoncology/fullarticle/2687972

(3)cancerresearchuk.org/about-cancer/cancer-chat/thread/refusing-chemo

(4)theoncologist.alphamedpress.org/content/18/5/634.full

(5)ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1733299/

(6)youtube.com/watch?v=jvOlSqR_-YE

(7)sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953603004519

(8)ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1734113/pdf/v031p00131.pdf

(9)bjgp.org/content/61/585/295.2

(10)link.springer.com/article/10.1007/BF02242457

Просмотров: 1,537
Напишите нам, если у вас возникли вопросы:

Информация, представленная на сайте, несет ознакомительный характер и не является рекомендацией для лечения конкретного больного.

Тактика лечения определяется коллегиально врачами-онкологами.

Russia, Moscow

© 2017-2019 by V.Varvara